Mｙ Ｌｉｆｅ　 (笑顔を忘れずに！）

こんばんは


転職してほとんど夜しか「じゃん公」が見れない日々を過ごしております。


今回「ムコ多糖症」のバトンを沢山の方が読んでくださり、バトンしてくださったりありがとうございます！


今回私がこのような事をさせていただいたのは、「湘南乃風」の若旦那が先頭に立って行っている「てるてるいのち」http://www.muconet.jp/の活動をTVで見た事もありますが、先月７回忌を終えた従姉妹のことがあるからです。


従姉妹は頚椎の損傷などで難病ではありましたが、難病指定されず若い頃は大分から福岡や四国、関西とあちらこちらの病院をたらいまわしにされモルモット扱いされ、それは言葉に現せないほどの思いをし、最終的には、その病気を治すのではなく共に生きる道を選びました。
きっと、今の時代にそのような立場になればまた、違う生き方が出来たと思いますが。


１０数年前ある病院で手術をという話があり、東京の先生が大分まで来て執刀して下さるというので、最後のチャンスと思いおねがいしました。
ところが、当日東京から先生は来ずにその病院の先生が執刀しました。
結果、手術は成功せず、その上、院内感染をしベッドから離れられない生活になり、一生を終えました。


こういった病人が家族にいると家庭も大変です。全てその病人を中心に動かないといけません。金銭的にも労力的にも精神的にも全てにおいて余裕が必要です。


数年前「たいようのうた」というドラマ・映画で色素性乾皮症が有名になり、その後難病指定されました。
マスコミで、有名になったおかげでこの病気のことが市民権を持った事で署名活動がスムーズにいったからです。


今回私がバトンを頂いた方は、ブロガーさんですが何度もお会いしてる方ですので、安心して書き込ませていただきました。
そして、書き込ませていただいた事が事実だと確信しております。